ramadhan 2014

Assalammualaikum..

sudah nak habis bln puasa pd tahun ini.Ramadhan pd kali ini cukup mencabar.. di awal puasa,anak kesayangan ku nur zara aisyah tiba2 di serang fit iaitu sawan.Pertama kali zara kena.pagi tu zara ada appoinment dgn pysioteraphy,masa bangun tido tidak menunjukkan dia sakit,masa dlm perjalanan tiba2 zara muntah,kat hosp pun dia muntah.lepas 1 jam appoinment kami balik rumah,zara nampak penat,ngantuk,sy tidur kan dia,.lepas tu sy pun lelap juga sebelah dia.zara banhun dlm 3 kali tuk minum susu,lepas tu zara tido balik.Dan lepas itu,tiba2 zara menjerit dan kaki tangan dia terus kaku,mata ke atas,mulut berbuih,sy terus angkat dia secara meniarap,dan biarkan dia habis kejang.Lepas habis kejang,zara terus lembik,sy xtau dia tido ke pengsan,sy baringkan dia,panggil nama dia,goyang2 badan dia,tp xde respon,lepastu badan dia panas sgt,nasib baik mak ayah sy ada,sy pun suh ayah sy bawa kami ke hosp.
      Sampai hosp,zara terus di bawa ke zon kuning,masa ni zara masih tido lg,lepas doc periksa,doc suggest zara perlu di masukkan ke wad,baiklah,sy pun xak kalau2 di rumah,zara terkena tarik lg.
        Zara diberikan antibiotik,dan ubat demam.Dlm 9 hari juga zara admit wad.
        Masa 2 hari zara dlm wad,sy pula tiba2 demam,mula tu sakit tekak,sampai nak telan air liur pun susah,lepas tu terus demam,sy x pernah rasa demam yg mcm tu,sakit habis badan,xlarat langsung,dgn nak jaga zara lg dlm wad,dugaan apakah ini.Nasib baik mak ada,sy minta mak tolong jaga 1hari,sy balik rumah dan pergi klinik.Dapat 1 injection di punggung,terus baik demam & sakit tekak.Dalam seminggu lepas tu,dtg balik sakit tekak & demam,sama juga la pergi klinik balik,ambil injection lg,dan terus ok.kuat juga injection yg diberikan doktor.
             Alhamdullillah,demam zara dah semakin baik,zara pun dah sihat nampak.tahun ni dapat beli baju raya baju kurung dekat zara,dah muat sikit pakai baju kurung..omey angat..
          Ini sajalah lah nukilan utk kali ini,bln puasa kali ini mmg dugaan & mencabar.

Selamat Hari Raya

Keletah zara

Malam pertama ramadhan.
Zara baru saja tidur,itupun atuk nya yg tepuk bg tido.Bila dah makin besar..mcm2 pulak kerenahnya.sekarang dah pandai menangis.pantang tinggalkan zara sorang2.
Dulu masa kecik,nak dengar menangis pun susah,menangis masa dia lapar,masa kena cucuk ngan doktor,.jar.ang la menangis.
Tapi tengok zara nangis kt org family lak gelak kan dia..sbb lucu sgt...sekali ngan muncung2 dia nangis..comel jer..
Kalau makan pula,amat susah.dia akan buka mulut jika bubur nasi saja di suap,makanan lain spt kek,biskut,roti,buah dia tutup mulut kuat2.pandai sgt.sudu makan guna sudu kfc je.sebab kecik sesuai ngan size mulut zara.ada beli sudu makan.kenal dia,langsung xnak makan.pelik betul la anak umi ni.smalam  nak makan,sudu kfc tu boleh patah pulak,jenuh atuknya g kfc minta sudu.alahai anak umi..lawak betul la..
Sekarang duduk dalam walker pun dah boleh berdiri,berjalan ke depan.
Seronok sgt tengok perkembangan zara sekarang.
Itu saja yg umi nak kongsikan.
Selamat bersahur bg yg berpuasa.

#prayforzara

Pengalaman penuh kesabaran

Assalammualaikum..

Kali ini sy ingin bercerita berdasarkan pengalaman berdepan dgn ibu2 anak2 istimewa.

Sy ingt lg..semasa zara berada dlm wad NICU.. Ada sorang ibu muda.. Melahirkan anak pertama.kesian anak dia ada syndrome down.sedih mak dia.xtau mcm mana nak berdepan dengan org luar.anak pertama pula tu.kawan2 call nk tngk pic anak.xsanggup nk bg.sy tngk sendiri baby itu.comel sgt.Masa tu sy xtau yg sy pun akan dpt anak istimewa juga.sbb syndrome zara belum detect lg.masa umur zara 1 tahun lebih baru dpt keputusan ginetik dia.

Ramai org luar xtau zara tu anak istimewa.ya.pegi je kemana saja.pasti ada yg bertegur "comelnya..berapa bulan" bkn bln kak,makcik dah 2 tahun lebih. "Haa..np kecik je" anak sy istimewa kak,acik.. "Comelye" sy senyum je..

Begitu perasaannya.. Masa dpt tau punca sakit zara. Dlm hati ni sedih.tp nak buat mcm mana,ini semua takdir Allah. Jika aku ssh hendak mendapatkan rezeki,Allah berikan aku pahala memelihara anak istimewa.Aku bersyukur.tak semua boleh merasa spt ku.

Terima kasih juga buat makcik pakcik zara,atuk nenek zara sbb menyayangi zara.kadang tu hati ku cemburu melihat anak anak lain sebaya zara sudah berlari2.

Dan aku menunggu saat2 zara mencium pipiku,memanggil aku mommy..xkisah dia nak panggil aku apa..umi,mama,ibu..

Dan ketika ini air mata ku mengalir.air mata seorg ibu.akan terus berusaha,tabah,sabar dlm membesarkan zara.aku berharap anakku terus ceria & sihat.

Doakan Nur Zara Aisyah.

Happy

3/4/14 hari lahir zara yg ke 2 tahun.. Beberapa hari sbelum besday kami terkejut happy sgt2.. Zara dah boleh pusing badan terus meniarap.. Seronoknya..hari yg di tunggu dtg juga..bila dia meniarap je.. Bising mulut dia..sbb tangan 1 lg xdpt nk tolak ke depan..xlama dia meniarap..dia meniarap..xsampai 5 minit pusing balik sendiri..

21/4/14 dah bp bulan zara x kena batuk,last bln 12.. Tu pun sampai dekat emergency sj.. Ari ni zara batuk balik.. Xteruk sgt.. Tp jantung dia laju..so Doc suh admit wad tuk pantau jantung dia.. 2 hari guna oksigen..gas 4jam sekali.. Kali ni xlama 3 hari sj zara admit wad.

Berita gembira lg.. Zara dah boleh berdiri..tp dgn sokongan la..dulu bila kt pegang kat ketiak dia nak suh berdiri,kaki dia angkat dua2..

Seronok sgt skunk..zara dah boleh berdiri..angkat je kaki dua2 cecah lantai..bangun je tido dia terus meniarap lama la juga..tangan pun dah pandai bawa depan..

Terima kasih ya Allah atas semua ini..
Aku mohon kpdmu berikanlah kesihatan yg baik buat anakku yg tersayang..Amin.

Masalah zara

Aku skip cerita aku,now zara dah 1tahun 9bulan,berat hanta 4.2kg,zara hanya baring,pusing kiri kanan,masih x boleh meniarap,tp yg buat aku happy,zara dah boleh mencapai objek,pegang,genggam objek.kaki dia dah boleh cecah lantai.kt pegang dia,dia boleh berdiri,w/pun kaki x kuat mana.. Zara ada jantung berlubang,tetapi tdk bahaya,tdk perlu ubatan & operation,jantung zara akan tertutup sendiri, dan kenapa zara tidak membesar spt kanak2 normal. Zara menghidap penyakit wolf-hirschhorn syndrome. Apa itu
wolf-hirschhorn syndrome? Awak tngk link ini
http://wolfhirschhorn.org/about-wolf-hirschhorn-syndrome/
       Sekarang kami hanya tunggu sample darah aku & suami ku,samada ini penyakit keturunan @ zara sorang saja pembawa.
      Doktor beritahu lg,jika zara sorang pembawa syndrome ini,aku masih boleh hamil lg,jika aku @ suamu ku yg membawa syndrome ini,aku tidak boleh hamil lagi. Sangat sedih mendengar kata doktor.kalu boleh berilah aku 1 anak lg,supaya adik dia boleh jaga zara kelak. Walau apa pun kami redha. Dan masih menunggu keputusan darah kami.

Zara tak sihat

Bln11/2012 tiba2 zara batuk2,badan panas,check suhu 38°c.. Xsalah pagi,kami bawa terus ke hosp.. Dr. Kata hanya demam biasa,kami pun balik.. Demam bila makan ubat ok,sejam lpastu panas balik,batuk makin kerap,dah mcm semput. Pada malam tu makin teruk batuk,kakak ipar suggest bawa hosp lg,aku pun tunggu suami balik keje,dan terus bawa ke hosp.
    Sampai hosp,tunggu giliran,dan jumpa Dr. Zara nampak lemah,sbb dia xnak nyusu, Dr tahan wad,utk zara masuk air,sbb zara dah x susu,air dlm badan kurang,.mlm tu zara tido hosp balik,setelah beberapa bln meninggalkan hosp.
    Esoknya,dah duduk hosp,jadi bahan ujian la zara,coz Dr pelik size zara kecil.. Blom meniarap,duduk dan sebagainya.Dr. takut zara ada syndrome apa2,jadi doc bg surat dan rujuk ke pakar genetik hkl.
    Selepas lebih kurang seminggu zara di hosp,zara boleh discharge, Alhamdullillah.

Suri rumah sementara

Bila zara dah keluar hosp.aku buat keputusan utk menjaganya.. Sgt senang menjaga zara,xbanyak kerenah..xbanyak ragam.. Tp pelik..zara tidak membesar & lambat dlm pergerakan, bila dah keluar hosp,bermacam appoitment zara kena pergi.mata,telinga,kulit,plastik surgery,jantung.
1st time appt utk zara.. Mata Dr kata saraf tak bercantum betul lg,dia nampak tp,mcm kabur,so kena repeat appt lg. Telinga Dr kata ada air,jd mcm kurang dengar,so repeat lg. Kulit (hemangioma) di kiri pinggang,x membesr,x mengecil,jd tidak berbahaya. Plastic surgery utk cleft palete(sumbing lelangit) zara,Dr akan buat operation,tp kena tunggu berat badan zara 5kg..

Hari berlalu,bulan berganti,sgt pelik,zara hanya minum sikit,hanya 2oz tp kerap.. Berat dia sama sj 2.8kg.. Kenapa ye zara x naik timbang,sbb org kt bayi prem cepat besar,mengalahkan bayi yg normal..